癌症康复重在健康教育
——肿瘤康复的“第二治疗”模式
上海市癌症康复俱乐部副会长兼秘书长 周 佩
在当今全球癌症发病率逐年上升，仍然严重威胁着人类的生命和健康之时，我们已清楚地意识到除了提高常规治疗这一仍被认为癌症治疗中首选治疗的效果外，更需要对患者加强进行癌症康复过程中的重要一环——健康教育。
其实，癌症并没有人们想象和传说中的那么可怕，由于它属于生活方式问题，所以说也是一种既可防又可治的疾病，而且越来越多的事实证明，癌症的康复以及治愈与人们的心理因素有着相当密切的关系，中国科学院院士、著名医学专家吴孟超指出：癌症是一类多因素所致、与人们的生活方式及心理行为等息息相关的身心疾病。因此，癌症的康复不仅是一个单纯的医学问题，而且涉及到大量的社会和心理因素。上海市癌症康复学校“群体抗癌”的健康教育模式以及成功的经验表明，对接受常规治疗后的癌症患者进行健康教育是癌症康复的必要手段。
一、健康教育的必要性
由上海市癌症康复俱乐部93年创建的这所学校，现已列为WHO（世界卫生组织）上海健康教育与健康促进合作中心的实验基地，2003年评为“上海最受欢迎的社会力量办学机构”，2004选入《中国民办名校录》，2005年被中国消费者查询中心评为“全国百家诚信院校”。
参加康复学校学习的学员基本上是刚结束医院手术、已经接受或正在进行放化疗等常规治疗的癌症新生患者。由于这些患者随着去医院诊治次数的递减，随着单位、家属以及亲朋好友关心照顾的递减，随着社会活动参与和外界接触机会的递减，慢慢产生了一种被社会遗弃的孤独感、自卑感，从而发病后再度进入恐惧、低沉、沮丧、消极甚至绝望的情绪低谷，然而这时候的他们，恰恰是处于巩固常规治疗和迈上康复之路的关键阶段，特别需要从心理、生理和社会适应等方面加以关心、呵护和指导。
目前医院注重的还是器械和药物治疗，很少甚至可以说没有去关心和重视患者的康复自愈能力。虽然手术、放化疗是癌症治疗中至关重要的首选治疗，但它绝对不是终结，作为对医院常规治疗延续、完善和补充，上海市癌症康复学校通过集体心理治疗的有效途径，用科学的特殊健康教育方式，规范患者的康复行为，从而阻止癌症的复发、转移或再生等内环境因素的滋长，帮助患者积极寻找目前世界卫生组织提倡的非器械、非药物治疗方法——另类自然疗法。
当今社会，人人追求掌握知识，更新知识，特别是到了物质文明高度发达、信息公路四通八达之时，人们渐渐意识到健康的重要性，并开始追求生命的意义，防患于未然。欣慰的是我们已经在十多年以前就开始从事健康教育这方面的工作，尽管康复学校目前没有庞大的教师队伍，但个个都是以身说法的生命强者，尽管康复学校没有悠久的教学历史，但永远知晓每个患者的需要。未来教育是促进终生学习的终生教育，未来社会是有利于终生学习的学习社会。康复学校的教师以“学员的情绪由我们来调整，明天的希望让我们共同去创造”为己任，不断学习、不断提高自己的综合素质，不断修改增补学习的形式和内容，力争把癌症康复的教学工作搞得更有特色，真正体现癌症康复中健康教育的必要性。
二、健康教育的模式和内容
学校依照社会、心理、生物的新型医学模式，从心理康复、运动康复、营养康复和免疫康复着手，系统地安排了信心疗法、趣味疗法、音舞疗法、愉悦疗法、体能疗法、移境疗法、饮食疗法、想象疗法和生活意义疗法等乐学奋进的课程。
从入学的第一天起，学校就向学员提出三个忘记一个学会的要求：忘记自己的年龄、忘记自己的身份、忘记自己的疾病，学会向生活微笑。显然，对于一个曾经遭受心灵和肉体严重创伤的癌症患者来说，做到这一点确实很不容易。学校通过组建学习型团队，让学员选领袖、冠团名、定口号，进行形式活泼的自我介绍，然后相互问候、拍手、拥抱、祝愿。这样的情感交流，让他们很快如同一家人，在整个学习进程中发挥团队的作用，互相慰藉、互相鼓励、互相关心、互相学习、互相帮助、共同解决针石药剂所不及的困扰。
每期的开学典礼上首先举行隆重的升旗仪式和庄严的抗癌宣誓，让学员心中同时升起走向康复走向明天的希望，坚定活下去的信念。学校所有的志愿者工作者一一向学员作自我介绍，讲述自己“第三人生”的格言，回顾自己患病当初情景的同时，向新学员表示：将努力以真心、真情、真爱和真诚；细心、耐心、关心、爱心和包容心；眼勤、手勤、嘴勤、腿勤和脑勤的五勤微笑服务，给学员留下一个“家”的感觉。
俱乐部“生命之光”艺术团中大部分是康复学校的老学员，开学典礼的迎新活动中他们用风采展示激励新学员：努力像健康人一样生活、学习和工作，我们的今天将是你们的明天……
经过常规治疗后的患者，特别是手术后紧接着大剂量的放化疗，身体虚弱，免疫功能低下，需要尽快改善身体状况。学校选择了适合患者体能的非激烈运动，大量吸氧的科学新气功为体能锻炼课程，通过每天2个小时有节律的运动，充分地呼吸氧气，改善循环，提高自身的抵抗力和免疫功能，达到整体治病防病保持健康的目的。1997年上海长江免疫测试中心曾对康复学校50名学员进行新气功锻炼前后进行对比测试后的结果证明，多项免疫指标都有不同程度的提高，强调指出一个人能比平时多吸入8倍的氧气就有利于防癌治癌，达到抑制癌变的目的，使患者得以增强机体战胜肿瘤疾病的能力，科学地显示了运动治疗对机体的良好效果。
每天清晨，学员们在美妙的音乐声中，进行晨间冥思，放松身心，聆听送入耳边亲切温馨的情感导向：我不再是孤独无助的不幸者，我不再是没有希望的人，我可以积极地迎接新的阶段，从今天起，设计自己的新生活，主动、努力，找出新生活的趣味，编写生命的喜与乐……
学校的老师们清楚，我们面对的是一个个有思想、有情感的病人，相处不仅是一种缘分，更是一次心灵的交流、一次灵魂的对话、一次大爱的传递。数个星期虽说只是人生旅途上短短的一瞬间，但却能让学员难以忘怀、铭记心田，整个学习生活中，从诉说——倾听——交流——互勉——希望，是老师与学员、学员与学员间的一种感情沟通，我们必须深刻研究这个重要问题。沟通的第一步就是让学员诉说衷肠，想说什么就说什么，老师则用心聆听，知道他们在想什么，聆听时一要“专心”，二要“换心”，接受学员的喜怒哀乐，并要以点头、微笑、手势等来表示对他们的理解，使交谈成为交流，一种无障碍、零距离的沟通，使学员感受老师的真诚，在心与心的交流中宣传团队的意识，凝聚集体的力量，创造生命的希望。希望是乐在工作的关键，它能使人活得起劲，转败为胜，增长创意，坚韧心志，平静情绪，这就是群体抗癌超越生命集体心理治疗中最成功的“话疗”。
所有的学员都是受过心灵和肉体严重创伤的癌症病人，是当今社会上现实生活中的弱者，他们对过来之人的老师们信任和敬慕并寄希望于学校。在对话和交流中，老师们付出了爱，得到的也是爱，我们的先辈、前辈和同辈中有不少榜样，为学校志愿者老师们树立起精神的支柱，那就是爱祖国、爱同胞、爱亲人、爱病友、爱自己。爱是一种人文精神，在爱的基础上，充实为人师表的观念：平等、真诚、守信、博学、崇德……老师对学员有多少理解，学员对老师会有更多的理解，同病相联，这就是学校最大的成就和欣慰，也是老师们工作再苦再累也感到无怨无悔的根本原因。
随着现代医学的发展，中医中药对癌肿的治疗也有了较快的新发展，已成为肿瘤综合治疗中的一个组成部分，它不仅具有抗癌抑瘤、减少放化疗毒副反应的作用，还能加速手术后的康复，提高患者的免疫功能。几乎85%以上的学员都接受中医辅助治疗，学校有专人负责科学卫生地煎制中药，而且合理地安排在上午10：15、下午15：15喝药，从而保证学员在校学习时不间断服用中药。学校还给每个学员一份营养药膳谱，要求他们注意全面合理地摄入营养、防止盲目地忌口。
学员的心理隐患是害怕复发转移或再生，针对这一情况，考虑到权威性，学校聘请上海著名的心理专家、中西医医学专家对学员进行心理上的疏导和生理上的康复指导。学员们高兴地说，不出校门就能看专家门诊、还有专家的仔细咨询。
学校开设了愉悦心情的音乐舞蹈课和含义深刻的信念趣味游戏活动，让学员们如同回到远去的童年时代，一个个开怀大笑，高兴地说：“生病那么久，还是第一次笑得那么真实，那么彻底，懂得那么多道理。”
学校组织“生命强者”报告会，邀请一部分医学上称之为癌中之王的肝癌、复发率较高的舌癌、存活率很低的胰腺癌和来势汹汹的白血病等中晚期康复患者，讲自己与疾病斗争的故事，说自己对美好前程的向往，谈自己从一个患者到一个康复者，从一个康复者到一个志愿工作者的过程，把更多的同情、更多的爱、更多的欢乐和更多的人生追求分给新学员，学员们流下感动的泪水。榜样的力量是无穷的，生命强者们一句“你们的今天是我们的昨天，我们的今天就是你们的明天，明天会更好！”令学员们信心倍增，《学习园地》和“我的希望”演讲会上，马上可以看到、听到学员发自内心的体会、行动计划。自从北京申办奥运成功后，学校鼓励学员们顽强拼搏，健康相约2008北京奥运，62岁乳腺癌肺、骨多处转移的学员潘剑桦和众多学员一样，含着热泪讲述了她心中的希望：为了这一天，一定要好好活着，顽强与病魔抗争，到那时，和丈夫手挽着手，和全班同学肩并肩，跟着袁正平会长，举着俱乐部的会旗，唱着《康复学校之歌》，踏上去北京的列车……学员们相互激励：我们一个也不能少！
学习中安排的移境治疗——康复旅游，让大部分患病后足不出户的学员饱览祖国日新月异的大好江山，投入大自然的和谐怀抱，心旷神怡，心中永远有一个美丽的春天，更加热爱生活，热爱生命。
学校设置了《赞美大师》课程，鼓励学员们唤醒心中沉睡的英雄，开放自己的心灵，细看自己的经历，发现自己独特之处，赞美自己，以自信开启每一天。同时，发现别人的闪光点，把最美的词句献给同桌、同组、同班的病友，学会赞赏他人，争做赞美大师。
学会感恩与爱同行，这是学校遵循创办者上海市癌症康复俱乐部向会员们倡导的“接爱的同时辐射爱”，每期学习班，学校都要学员学习手语《感恩的心》，让大家感受活着的恩典，去爱，去感恩，真情感谢所有在大家与病症抗争的艰难历程中给予癌症患者关注、关爱、关怀、关心的好人，康复后把更多的爱奉献给更多需要帮助的人。
绝大多数学员学习前后判若两人，一扫开学时的病态，结业时，学员们群情激昂地高唱《康复学校之歌》，触动老师们的心弦，学员们欢乐地翩翩起舞，开阔老师们的胸怀，学员们声情并茂地讲述“我的希望”，争先恐后地布置《学习园地》，激动得老师们热泪盈眶……所有这一切，伴随老师们度过了康复后在校辛勤耕耘的每一个日日夜夜，激励老师们战胜了一次次困难，让老师们体会康复教育成功的乐趣；让老师们自信今后的人生路上，无论风多大，无论浪多高，都将一如既往地挺起胸膛向前走；让他们牢记：有一种选择叫坚定，有一种倒下叫站起，有一种凝聚叫力量，有一种笑容叫自信。这种坚定、站起、力量和自信，突显出癌症患者奋发向上的拼搏精神，不仅激励病友、更能启迪健康人。
三、健康教育的意义
短短的学习生活中，一个个来自俱乐部生存五年以上生命强者的现身说法，为学员们树立了榜样；一场场专家的科学指导，增添了学员们战胜疾病的勇气；一堂堂音乐舞蹈、气功锻炼、营养辅导，改善了学员的身体素质；一次次有意义的康复旅游、文娱联欢、趣味游戏，唤醒了学员们生命之树重绿的希望；一回回“信念的力量”“思想的火花”“生命的放飞”单元练习，改变了学员们在家养尊处优，如同熊猫被一级保护的状态。很快，原先愁云密布的脸上，露出了欢乐的微笑，他们把学校看成自己第二个家，并深深地爱上了她。有的学员在《学习园地》里写道：我已经不再担忧今后的日子，我知道该怎样好好地生活下去，即使有一天真的走了，也不会遗憾，因为在生命的最后时刻里，我曾经有过欢乐，我感受了人间的真情，我感悟了生命的真谛。
康复学校创办以来，作为上海对外展示的一个文明窗口，在全社会、全中国乃至全世界都产生了深远的影响。 十多年中，学校先后开办了54期康复学习班，7期整肤保健班，3期气功提高班、12期无喉复声培训班、每年1-2期志愿者培训班，3000多名患者获得了系统的康复教育和指导，其中还有来自祖国各地以及港澳台同胞和国内外医患人员，接待了一批又一批国内外团体的参观访问，先后应邀去日本、美国、泰国等国家和香港、澳门、台湾等地区介绍交流群体抗癌的教学模式和经验，不少中外人士、医学专家一致认为，这是一所颇有康复教育特色的学校，并以患者自己管理的独到之处，设置符合现代医学社会、心理、生物模式的奇、特、新、实、趣、活的课程，注重对患者科学地整体治疗，让患者认知并传播“自己的健康自己参与管理”的健康新概念，让患者表现自我的机会增多；参与活动的机会增多；被肯定赞扬的机会增多，是人文医学在康复教育实践中的一项社会化工程，体现了科学化和人性化的管理，对患者实行世界卫生组织提倡的病前干预、病中干预和病后干预，并使他们今后无论何时何地扬起生命的风帆，在逆境中接受生命的考验。
四、健康教育的评估
作为目前全国首家经教育局正式注册、民政局登记的法人民非企业，上海市癌症康复学校是一所集康复教育、交流、娱乐、健身等功能于一体的特殊教育机构，坐落在吸引全世界目光和环境舒适、空气清晰的上海浦东联洋新社区内的俱乐部希爱康复大楼，教学设施基本完善，并已完成教学从程序到模式的新一轮改革，根据患者不同病情、不同需求举行不同形式、不同阶段的康复学习，推出为期一周、二周、三周，短期、中期、长期，初级、中级、提高、班组长培训班等丰富多彩的康复学习。为继续关心已经离开学校的老学员，2006年月4月学校成立了由康复后的学员组成的校友会，把老学员组织起来，志愿为新学员服务，定期举办各类有益健康的活动，设立了歌咏、舞蹈、手工艺、英语口语和口琴吹奏等兴趣活动小组，定期开展活动。
为总结经验成绩和发现问题，并为学校今后的发展提供一定的理论与实践基础，2006年7月，学校聘请华东理工大学社会与公共管理学院和中华医学会行为医学的专家从社会学、社会工作视角出发，对康复学校的民办非营利性质及活动成效进行深入浅出的剖析，即通过对2000年以后参加癌症康复学习的学员以文献研究、问卷调查、深度访谈、资料分析和焦点小组的方式针对性地随机抽样500名学员，进行生存、康复、医疗、需求等状况的跟踪调查，从运作机制和服务绩效两个层面进行评估。希望也能为同类非营利组织的发展提供可借鉴的模式。
